Historia plakatu „Balon z Helą”.

Home / Historia plakatu „Balon z Helą”.
Historia plakatu „Balon z Helą”.
Historia plakatu „Balon z Helą”.
Historia plakatu „Balon z Helą”.
Historia plakatu „Balon z Helą”.

Choroba Helenki to rzadka, genetyczna choroba dotykająca wszystkich mięśni w ciele. W tym momencie – nieuleczalna. Choroba okrutna, bo po względnej, choć i tak mocno ograniczonej, sprawności fizycznej we wczesnym dzieciństwie, z czasem odbiera i ją. Serce pęka na myśl o tym, że nasza córeczka − bystra, mądra, szalenie optymistyczna i przyjaźnie nastawiona do świata dziewczynka stopniowo uwięziona zostanie w swoim ciele. Jak wielki będzie postęp choroby, zanim nadejdzie dzień, w którym wynaleziony zostanie lek? Kiedy ten lek zostanie podany naszej Helci? Czy będzie w stanie jeszcze siedzieć? Mówić? Oddychać samodzielnie?

Pojęcie wolności w kontekście naszego dziecka pojmujemy bardzo dosłownie. Robimy wszystko, by tej wolności miała jak najwięcej. Paradoksalnie, wielkim krokiem w kierunku wolności było posadzenie Helenki na wózku elektrycznym. Wreszcie mogła poruszać się samodzielnie. Mogła opuścić pokój, gdy nie chciała spędzać z nami czasu. Mogła zwyczajnie oddalić się, by zamanifestować swój protest. Mogła w końcu samodzielnie spacerować, nawiązywać kontakty z rówieśnikami w parku czy na placu zabaw – bez naszej przy tym obecności. Daje jej to poczucie mocy. Daje też pewność, że jest, że istnieje naprawdę – inni ludzie nie tylko ją zauważają, ale też odpowiadają na jej zaczepki, reagują na jej zachowanie. Sama decyduje z kim chce wchodzić w interakcję.

To tylko przykład. Jeden z wielu na szczęście. Stan zdrowia Helci sprawia, że to, co dziś jest dla niej dostępne i nieskomplikowane, za jakiś czas może być jedynie wspomnieniem, dlatego nie ustajemy w poszukiwaniu kolejnych sposobów na Helciową wolność.

Udział w kampanii pomaga nam realizować nasz cel, jakim jest szerzenie wiedzy na temat dystrofii mięśniowej i życia z nią. Ta wiedza jest potrzebna, szczególnie rodzicom, którzy dowiadują się od lekarzy, że ich dziecko choruje. My zderzyliśmy się ze ścianą. Lekarze niewiele wiedzieli o chorobie, Google jeszcze mniej… dramat. Zaczęliśmy przecierać szlaki i do czegoś udało się dojść, często metodą prób i błędów. „Nowi” rodzice mogą skorzystać z gotowych rozwiązań, z listy specjalistów, a przede wszystkim przekonać się, że życie z tą chorobą choć trudne, czasami nawet bardzo, jest przede wszystkim MOŻLIWE. Co więcej – jak każde inne – ma swoje blaski i cienie. Ale jak te blaski się docenia…

Helcia powiedziała, że dla niej wolność to sen, bo we śnie może wydarzyć się wszystko. „Można lecieć balonem, który odrywa się od ziemi i leci, unosi się… sam… można nawet BYĆ balonem!”. Uświadomiliśmy sobie, że choć na co dzień nie marudzi, nie narzeka, że nie chodzi, że nie może unieść rączki, że nie jest w stanie sama obrócić się na boczek, to jednak gdzieś w środku siedzi w niej to pragnienie. Pragnienie niezależności, samodzielności, wolności – takiej dosłownej, fizycznej. Jako jej rodzice zdaliśmy sobie sprawę z tego, że choć tego rodzaju wolność Helenki jest mocno ograniczona przez chorobę, to my zupełnie nieświadomie i niezamierzenie możemy ją ograniczać dodatkowo, choćby nie reagując od razu na jej prośby o przeniesienie jej do drugiego pokoju, nie pozwalając jej odejść od stołu zanim nie skończy posiłku… Niby mało znaczące sytuacje, ale zważając na fakt, że w tych kwestiach Helenka jest w pełni zależna od nas, daje to ogromne pole do nadużyć, których nie da się uniknąć nie zdając sobie z nich sprawy. Temat stał się dla nas bardzo żywy i od tamtej pory mocno zaprząta nam głowy.

To, co nas jeszcze urzekło w pracy Helenki o wolności właśnie, to jaskrawy kolor balonu na ciemnym tle nieba. Ona jest dla nas takim jasnym punktem w życiu. Najjaśniejszym.

Anna Grzelka